'Alzheimer è tempo di agire insieme!'
Nel Lazio la prima proposta di legge
di Fabrizio de Jorio
Si torna a parlare di Alzheimer in occasione della XVII Giornata mondiale 2010 che si celebra in ogni parte del mondo martedì 21 settembre. Lo slogan di quest’anno: “Alzheimer, è tempo di agire insieme!”, vuole richiamare l’attenzione di tutti, ma soprattutto delle istituzioni, nella battaglia a favore dei malati, della ricerca, delle famiglie, per migliorare la qualità della vita di milioni di cittadini, in Italia e nel mondo.
I numeri della malattia sono impressionanti: i malati di Alzheimer e altre malattie neurodegenerative sono oltre 35/36 milioni nel mondo, di cui più di 6 in Europa e circa un milione in Italia. Secondo gli esperti le stime potrebbero drammaticamente raddoppiare entro il 2020.
Sull’emergenza è intervenuta anche la Commissione Ue che ha definito l’Alzheimer una “priorità sociale”, invitando gli Stati membri a legiferare per dare risposte concrete alla tragedia che colpisce non solo i malati, ma soprattutto i lori familiari, costretti spesso a lasciare il lavoro per assistere il loro congiunto. Infatti, a parte qualche caso di regioni virtuose, come il Molise o il Veneto, il peso di assistenza, cure, paure, angosce ricade tutto, o quasi, sulle famiglie.
Il "Rapporto europeo demenza" (2006) conferma che la maggioranza dei malati di Alzheimer è curato in casa (86%) e che solo una piccola minoranza è ricoverata in ospedale (10%) o in residenze specializzate (1%). Lo stesso rapporto, nel 2008, rileva che in media, in ogni famiglia con un malato, ci sono tre persone che lo assistono. Per cui si può stimare che circa 19 milioni di europei siano direttamente o indirettamente interessati dalle demenze. E il costo complessivo delle cure dirette e informali per la malattia di Alzheimer e le altre demenze è stato nel 2005 di 130 miliardi di euro per i 27 paesi membri dell'UE (21.000 euro per paziente all'anno). Più della metà di questi costi, il 56%, era rappresentato dalle cure informali.
Numerose le iniziative in tutta Italia: a Roma molte associazioni che rappresentano i malati hanno organizzato, insieme ai medici e alle strutture specializzate nella cura dell’Alzheimer, una serie di appuntamenti e congressi. Il 16 e il 17 settembre, presso il Nuovo Regina Margherita, polo geriatrico di Casalboccone, ci sarà una due giorni dedicata alla novità sulla cura della malattia, il cui programma congressuale prevede 50 relatori e moderatori provenienti dalla ASL RMA e da Ospedali Romani e laziali oltre che dalle Università romane e di altre regioni .
“Il Congresso si svolge come sempre in prossimità della Giornata Mondiale dell’Alzheimer – ha detto Sandra Fanfoni, primario di Geriatria al Nuovo Regina Margherita di Roma- per sottolineare il forte impegno anche in questo ambito della nostra UOC Geriatria che è sede di Unità Valutativa Alzheimer regionale e alla quale afferiscono tre Centri Diurni Alzheimer, ad alta integrazione socio-sanitaria, risultati di Accordi di Programma tra la ASL RMA-UOC Geriatria, il Comune di Roma, i Municipi, l’IPAB e l’Università “Sapienza” Dipartimento di Scienze dell’Invecchiamento”. Al congresso di Roma, si affronteranno le varie tematiche dell’Anziano Fragile ed è prevista una sessione dedicata alla malattia di Alzheimer.
Per Sandra Fanfoni, “ il Congresso di Roma, come negli anni precedenti è caratterizzato da un target fortemente multidisciplinare, in quanto raccoglie intorno al tema dell’ "Anziano Fragile" non solo i Geriatri ma anche gli altri Specialisti, i Medici di Base oltre agli operatori non medici e del terzo settore che si occupano quotidianamente di tali pazienti”.
Per combattere più efficacemente la malattia, Fanfoni ritiene "indispensabile infatti che la Geriatria clinica condivida con le altre discipline e professionalità i valori culturali che le appartengono, promuovendo la costruzione di un linguaggio comune e di una base culturale condivisa nella “Equipe multidisciplinare" che di fatto agisce intorno all’Anziano Fragile e al Malato di Alzheimer.
Al congresso parteciperà Vincenzo Marigliano, direttore del dipartimento Scienze dell’invecchiamento del Policlinico Umberto I di Roma, Massimo Fini, direttore scientifico Irccs San Raffaele, Gabriele Carbone, direttore Italian Hospital Group- Guidonia, Elvira Caruso, Nuovo Regina Margherita, Giovanni Capobianco, S. Eugenio, Maurizio Cassol, San Pietro, Maurizio Conforti Dirigente Rsa Barbarabo Romano (Roma), Raffaele Antonelli Incalzi, Ordinario di Clinica medica e Geriatria Università campus biomedico e numerosi specialisti delle Asl, delle Università, psicologi che operano nelle strutture del Lazio e di altre regioni. Info su www.midi2007.it
Vincenzo Cannavale, presidente dell’Associazione Alzheimer Anziano fragile Onlus, promotore di una raccolta firme di migliaia di cittadini per chiedere una legge nazionale sull’Alzheimer, si dice soddisfatto per la situazione nella Regione Lazio, dopo la presentazione di una proposta di legge in materia, condivisa dal mondo medico-scientifico e dalla associazioni dei malati. L’ha presentata a luglio in consiglio regionale la presidente della commissione Sanità, Alessandra Mandarelli e già la proposta è tornata in commissione per l’iter legislativo. “Una notizia importante - dice Cannavale - soprattutto perché si tratta di una proposta ampiamente condivisa: vi hanno lavorato tutti i soggetti coinvolti, medici, psicologi e familiari. Ed è una proposta veramente innovativa, organica che colma un vuoto legislativo e assicura ai malati e alle famiglie, oltre che al mondo scientifico, il sostegno delle istituzioni”.
Un’altra iniziativa romana si svolgerà il 21 settembre al Centro Congressi Cavour, organizzata dall’associazione Alzheimer Roma Onlus. Si tratta di un coso di formazione a cura del comitato scientifico “Un anno insieme”, al quale partecipa Gabriele Carbone, neurologo, responsabile del centro demenze Unità Alzheimer dell’Italia Hospital Group di Guidonia (Roma), Serena Mosti neurologa della Fondazione Santa Lucia Irccs, Emanuele Cassetta, neurologo responsabile Uva Fatebenefratelli, Isola Tiberina Roma, Lucidi, docente Psicometria Università La Sapienza-Roma e tanti altri medici, psicologi. Per informazioni 06-37500354.