Alzheimer, la malattia si può combattere
Presentata alla Regione Lazio la prima proposta di legge
di Fabrizio de Jorio
La Malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza sono considerate “l’epidemia silente del terzo millennio”. È una malattia neurologica che colpisce le funzioni più nobili del cervello: le funzioni cognitive. In Italia, i pazienti affetti da demenza sono oltre un milione e si stima un incremento annuo di circa 150mila unità.
Nel Lazio, si stima che attualmente ne siano colpite da demenza almeno 50mila persone, ed almeno 32mila dall'Alzheimer; ogni anno è calcolato un incremento di almeno 15mila nuovi casi si demenza di cui almeno 8mila nuovi casi della sola demenza di Alzheimer. Attualmente non esistono farmaci che agiscono sulle cause della Malattia di Alzheimer: quelli disponibili per compensare i disturbi cognitivi e contrastare i disturbi del comportamento sono infatti solo sintomatici, non sempre efficaci, non privi dieffetti collaterali anche gravi ed hanno costi rilevanti. Un prezzo ancora più alto lo paga la famiglia sia in termini di carichi assistenziali che di coinvolgimento emotivo, anche per la condizione di solitudine e di frustrazione in cui speso siritrova a vivere per anni. Si tratta di costi difficilmente monetizzabili, che riguardano anche la salute di chi assiste.
È quindi una malattia non guaribile che bisogna affrontare con un approccio globale con la presa in carico delle persone colpite e dei loro familiari, offrendo una rete integrata di servizi che possa rispondere alle esigenze riabilitative e socio-sanitarie che si manifestano nel lungo decorso della malattia, garantendo una continuità di interventi specifici, prevedendo luoghi di cura ad hoc e soprattutto privilegiando l’assistenza a domicilio che, per la natura stessa della malattia, è il luogo più idoneo per “prendersi cura” di questi pazienti. Per andare incontro alle esigenze dei malati, delle loro famiglie, di medici, psicologi e personale parasanitario che quotidianamente è impegnato per fare fronte all’emergenza sanitaria, il presidente della Commissione Sanità della Regione Lazio, Alessandra Mandarelli, ha recepito le istanze dell’universo che ruota intorno alla malattia dell’Alzheimer presentando una proposta di legge.
Si tratta di una proposta innovativa e completa, largamente condivisa da tutte le associazioni dei malati, dai medici e dalle strutture sanitarie specializzate nella cura e prevenzione dell’Alzheimer, che mira a porre la giusta attenzione su questa “epidemia silente”. Il presidente Mandarelli con questa proposta di legge, già presentata in Regione, si propone di creare “un’organizzazione socio-sanitaria regionale e territoriale che possa intervenire in modo integrato, assicurando l’opportuna continuità di assistenza al malato ed alla propria famiglia anche attraverso il sostegno delle associazioni di volontariato”. La proposta, assicura Mandarelli, “sarà presto al vaglio della Commissione Sanità che presiedo ed ha già affrontato e superato brillantemente un percorso di condivisione da parte di un gruppo di esperti del settore e di associazioni di familiari molto ampio.
Con questa proposta la Regione Lazio vuole dare la sua concreta risposta alla esortazione del Consiglio dell’Unione Europea che ha invitato gli Stati membri a considerare la Malattia di Alzheimer “una priorità in fatto di salute pubblica”.
Vediamo in sintesi cosa prevede la proposta di legge a firma del presidente Mandarelli alla quale si sono aggiunti altri consiglieri regionali:
- l’istituzione di una Commissione Regionale Alzheimer, (composta da geriatri, neurologi, esperti del settore e rappresentanti delle associazioni dei malati) per uniformare i percorsi diagnostici e riabilitativo-assistenziali e definire i requisiti strutturali ed organizzativi dei luoghi di cura e per l'assistenza domiciliare per la presa in carico di questi malati e delle loro famiglie;
- il potenziamento e la riorganizzazione dei Centri Diurni Alzheimer, definendone gli obiettivi, e dei Centri di sollievo per sollevare temporaneamente la famiglia dall’impegno assistenziale;
- l'ampliamento di reparti di degenza per i malati di Alzheimer ed altre forme di demenza per i ricoveri temporanei con obiettivi assistenziali e riabilitativi che non è possibile effettuare a domicilio;
- creazione di Nuclei, all'interno delle RSA, con specifici requisiti organizzativi e strutturali per il assicurare la migliore qualità di vita nelle fasi di malattia non più gestibili a domicilio od in altri luoghi di cura;
- contributi regionali alle famiglie per sostenerle nell’assistenza domiciliare e istituzione di un registro per gli assistenti familiari;
- la proposta di “sgravi fiscali” per le imprese che favoriscono il lavoro domiciliare dei propri dipendenti che assistono a domicilio un malato di Alzheimer o con altra forma di demenza;
- l'istituzione di specifici Corsi informativi per le famiglie e di formazione e aggiornamento rivolti al personale socio-sanitario e per gli operatori del settore.