A cura del Dott. Gabriele Carbone, Neurologo Responsabile Centro Demenze IHG, e della Dott.ssa Lorella Limoncelli, Psicologa Centro Demenze IHG.
Che cos’è la demenza?
La demenza rappresenta la conseguenza di una malattia del cervello.
Che cosa provoca?
Provoca una progressiva compromissione della memoria e di altre funzioni cognitive e disturbi del comportamento.
Che cosa comporta?
Comporta la compromissione della capacità di svolgere autonomamente le attività della vita quotidiana.
Da cosa è provocata?
La demenza può essere provocata da vari eventi e purtroppo esistono alcune forme di demenze la cui causa non è stata ancora completamente identificata: tra queste la più frequente è la Malattia di Alzheimer.
Succede a tutti la stessa cosa?
Non tutti i pazienti con demenza di Alzheimer manifestano gli stessi sintomi e non presentano lo stesso decorso.
Si possono però individuare, in grandi linee, delle fasi comuni a tutti?
Per facilità si possono individuare tre fasi:
•Fase iniziale; •Fase intermedia; •Fase terminale.
Quali sono le prime manifestazioni della Malattia di Alzheimer?
Fase iniziale: l’esordio è subdolo, insidioso e questo rende molto difficile identificare l'esatto momento dell'inizio della malattia. Generalmente i primi sintomi a comparire sono i disturbi di memoria (dimenticare gli appuntamenti, ripetere le stesse cose, non riuscire a far funzionare un nuovo elettrodomestico) che spesso vengono interpretati da parenti e amici come normale espressione della “vecchiaia”.
Cosa succede poi?
Fase intermedia: alla compromissione della memoria segue la comparsa di difficoltà nel linguaggio (incapacità a trovare le parole e difficoltà a comprenderne il significato). A questi disturbi spesso si associano modificazioni del carattere (maggiore irritabilità), manifestazioni depressive, disturbi psichici (deliri, allucinazioni).
E poi?
Fase terminale: la fase avanzata della malattia è caratterizzata dalla totale perdita delle autonomie e il paziente necessita di assistenza per poter assolvere agli atti basilari della vita (alimentarsi, curare la propria igiene, vestirsi). Anche in questa fase, come durante tutto il decorso della malatti, possono comparire momenti di lucidità.
Cosa fare e come comportarsi con un malato di Alzheimer
Trovare delle risposte non sempre è facile, soprattutto nei confronti di una malattia cronica così invalidante… Qualcosa però si può fare. Realisticamente, nel caso del paziente malato di Alzheimer, l’obiettivo fondamentale consiste nel rallentamento della progressione della malattia stimolando le abilità ancora integre piuttosto che nel ripristino delle funzioni lese. In relazione a questo obiettivo, si attuano una serie di specifici interventi e stimolazioni finalizzati a rendere “sicuro” l'ambiente fisico ed interpersonale del malato, in modo da promuovere un nuovo equilibro adattativo.
L’obiettivo fondamentale rimane sempre quello di migliorare la qualità di vita e potenziare le abilità ancora integre del paziente. Tenendo conto che, nel far questo, implicitamente, si migliora anche la qualità di vita di chi assiste.
Consigli per l’assistenza
-Accertarsi che la vista e udito siano integri: la riduzione di informazioni attraverso questi sensi peggiora la capacità di comunicazione.
-Assicurarsi che il paziente presti attenzione prima di rivolgergli la parola. Parlare con chiarezza, lentamente, e guardando il malato negli occhi.
-Mostrarsi affettuosi anche attraverso il contatto fisico. Per affrontare i disturbi che compaiono nelle varie fasi della malattia è sicuramente utile attuare i seguenti suggerimenti:
-Utilizzare il linguaggio del corpo: quando il linguaggio verbale è compromesso il malato può comunicare attraverso il linguaggio espresso dai gesti, dalla espressione del volto, dal tono della voce.
-Rispettare sempre la stessa sequenza nello svolgimento delle attività quotidiane: creando una routine si riduce il rischio che si disorienti.
-Stimolarlo a mantenere le proprie autonomie (lavarsi, vestirsi, preparare i pasti) o aiutarlo in modo discreto: ciò preserva più a lungo le capacità integre e quindi l’autonomia e di conseguenza la propria autostima.
-Stimolarlo in attività per lui piacevoli, compatibili con le sue abilità (ascolto della musica, giardinaggio, ricamo, ecc.): si evita così la noia e il senso d’inutilità.
-Evitare discussioni per i comportamenti inadeguati: è controproducente; sono dovuti alla progressione della malattia e piuttosto che reagire con rabbia è meglio restare calmi e imparare a gestirli.
Di seguito riportiamo i più comuni disturbi del comportamento ed alcuni accorgimenti per gestirli.
• Aggressività verbale e fisica
• Attività motoria aberrante
• Agitazione psicomotoria
• Deliri
• Allucinazioni
• Comportamenti alimentari particolari
• Labilità del tono dell’umore
• Depressione
• Inerzia motoria e comportamentale
• Alterazione del ritmo sonno-veglia
• Modificazione dei comportamenti sessuali
Aggressività verbale e fisica
Ricordare sempre: nell’aggressività del malato non vi è alcuna intenzionalità, la sua rabbia verbale o fisica non è consapevolmente rivolta verso di noi, ma costituisce unicamente l’espressione di un disagio.
COSA NON FARE
Non ha alcun senso:
-Sgridare il malato per i suoi comportamenti aggressivi.
-Fargli la predica sui comportamenti che deve tenere.
-Domandargli perché si comporta così.
-Attendersi una giustificazione da parte sua.
-Chiedergli che non lo faccia più.
Alcuni accorgimenti per l’igiene intima possono essere:
Predisporre dei maniglioni nel bagno. Mettere in vista solo poche cose, per non disorientare il malato. Eliminare i tappeti, così da non farlo inciampare. Spesso i momenti più difficili, nei quali si manifesta più facilmente l’aggressività, sono costituiti da quelli relativi al mantenimento dell’igiene personale e della cura di sé. Per il problema rasatura: eliminare il rasoio e sostituirlo con quello elettrico. Fare il possibile perché il bagno diventi una cosa piacevole.
L’attività motoria aberrante del demente corrisponde ai comportamenti di soggetti sani che si trovano in situazioni di difficoltà e provano uno stato di ansia che scaricano attraverso attività motorie (tamburellare le dita, contorcersi le mani, camminare avanti e indietro), con la differenza che le attività prodotte dal malato sono inconcludenti e spesso incomprensibili.
Il vagabondaggio, oltre ad essere scatenato da stimoli ambientali che causano disagio nel malato (momenti di confusione, ambienti rumorosi o affollati, noia), può iniziare anche in seguito all’impulso di alzarsi per andare a fare qualcosa (mangiare, bere, andare in bagno) che però viene dimenticata dopo aver fatto pochi passi. Ciò genera ansia nel malato che lo spinge a continuare a camminare, forse con la speranza di riuscire a vedere qualcosa che gli ricordi il motivo per cui si è mosso. Il vagabondaggio si manifesta con una deambulazione incessante senza meta o scopi precisi, come risposta a un impulso interiore incontrollabile.
CHE COSA FARE in caso di vagabondaggio
-Utile seguirlo con discrezione per poter intervenire in caso di bisogno. Se il comportamento persiste per molte ore cercare di farlo bere e mangiare. Assecondare questo comportamento.
-Cercare di capire quale ne sia la causa e fare in modo che cammini in un ambiente il più possibile sicuro limitando i rischi cui può incorrere.
-Il pedinamento è l’espressione della estrema dipendenza e dell’attaccamento che il malato sviluppa verso la persona che lo assiste e che segue ovunque per il timore che, se questa si allontana, non ritorni mai più.
CHE COSA FARE in caso di pedinamento
-Fare in modo che il malato si abitui a più di una persona che lo assiste, così che ci sia la possibilità di un avvicendamento.
-L’affaccendamento si manifesta con gesti e comportamenti ripetitivi, quasi automatici, di cui non sempre è facile comprendere il senso, svolti senza un apparente fine logico.
CHE COSA FARE in caso di affaccendamento
-Proporre semplici attività manuali per indirizzare l’attività motoria, altrimenti afinalistica, al raggiungimento di un obiettivo che come conseguenza produce nel malato soddisfazione per il risultato ottenuto e quindi un benessere generale.
-Lasciarlo fare e se possibile favorirlo lasciandogli a disposizione mobili e spazi dove possa rovistare, riporre, ordinare a suo modo oggetti, materiali, suppellettili: assicurandosi che possa manipolarli senza pericoli per sé e per gli altri.
L'agitazione psicomotoria si manifesta con ansia, tensione, inquietudine, timore. Il malato non riesce a stare fermo o chiede con insistenza di qualcuno che deve arrivare, o ancora dice di avere paura per qualcosa che non sa indicare o reagisce ad uno stimolo innocuo in modo eccessivo o spropositato come se si trattasse di una cosa pericolosa. PUO’ MANIFESTARSI quando il malato incontra difficoltà nell’interazione con l’ambiente che lo circonda o per qualche suo disagio fisico (il malato ha dolori, ha un’infezione in atto, oppure ha appetito, stanchezza, sete) ma anche per una richiesta di eseguire compiti troppo difficili
Deliri
Il malato crede che si stiano realmente verificando cose non vere, per esempio crede che qualcuno lo stia derubando o voglia fargli del male; o ancora può essere convinto che i familiari lo vogliano abbandonare. Questo disturbo può manifestarsi in ogni fase della malattia. Possono scatenare il disturbo bruschi cambiamenti di ambiente; possono verificarsi in seguito a fenomeni di illusione, cioè di errata percezione delle immagini riflesse (immagini televisive); occorre accuratamente evitarli o comunque prestare la massima attenzione ogni volta che il malato cambia ambiente
COSA NON FARE in caso di agitazione psicomotoria e di deliri
-Non avvicinarsi contemporaneamente in più persone: ciò, generalmente, provoca maggiore agitazione fino a scatenare risposte aggressive.
-Non smentire o deridere il malato.
Allucinazioni
Il malato vede o sente cose che non esistono (persone, animali, fuoco, voci, odori o sapori strani) ed è convinto della reale esistenza di ciò che vede o sente.
CHE COSA FARE in caso di allucinazioni.
-Non smentire il malato né deriderlo, ma piuttosto cercare di riportarlo, con tatto, alla realtà, assumendo un atteggiamento protettivo e rassicurante.
-Individuare ed eliminare eventuali stimoli ambientali causa di erronea percezione.
-Verificare l’eventuale responsabilità dei farmaci che sono somministrati.
-Verificare la presenza di malattie/disturbi organici.
Comportamenti alimentari particolari
I comportamenti più comuni sono: richiesta continua di cibo anche se è appena terminato il pasto: il malato si lamenta, anche con insistenza, che non gli si dà da mangiare. È possibile anche che il malato, senza rendersene conto, “rubi” il cibo approfittando di momenti di distrazione dei familiari. E’ altresì possibile che piuttosto che mangiare con voracità rifiuti di alimentarsi e di bere e ancora giochi con il cibo (es.: mescola i cibi, travasa, manipola...) dentro e fuori dal proprio piatto, ignaro di ogni etichetta.
CHE COSA FARE se il malato continua a chiedere cibo:
-Frazionare i pasti principali in tanti spuntini così che pur non mangiando tutto ai pasti principali mangi comunque a sufficienza.
-Non negare sempre il cibo tutte le volte che lo chiede, ma avere a disposizione qualche alimento (frutta, yogurt, biscotti integrali, caramelle).
-Cercare di distrarlo tenendolo occupato in altre attività per lui piacevoli.
-Rendere inaccessibile ciò che non è commestibile.
Labilità del tono dell’umore
CHE COSA FARE
-Non sottolineare l’inopportunità del comportamento e se necessario rassicurarlo.
Depressione
Il malato appare per lo più malinconico, triste, stanco e affaticato e spesso compare il pianto; può anche apparire nervoso e irritabile e agitarsi con facilità. Il paziente può lamentarsi inoltre, di dolori vaghi e diffusi, di dormire meno e a volte perde l’appetito e perde peso.
CHE COSA FARE in caso di depressione
-Assumere un atteggiamento “materno”, accarezzarlo, abbracciarlo e trattarlo con dolcezza può essere molto efficace.
-Se piange o mostra tristezza, forse perché è riaffiorato un ricordo triste del passato, può essere utile cercare di confortarlo rispetto al suo pensiero e spostare la sua attenzione su qualcosa che lo rassicuri.
Inerzia motoria e comportamentale
Il malato non mostra interesse verso il mondo che lo circonda, è poco attivo, tende ad isolarsi. Spesso appare indifferente a tutti gli avvenimenti che accadono attorno a lui e verso i quali non si esprime. Entusiasmo, simpatia, gradimento, insofferenza sembrano non appartenere più al bagaglio emotivo del malato.
CHE COSA FARE in caso di inerzia motoria e comportamentale
-Sforzarsi di stimolare il malato e cercare di attirarne l’attenzione su qualcosa. Ciò talvolta può provocare come unica risposta un moto di insofferenza: tale reazione è comunque un risultato importante, perché costituisce di fatto una risposta all’ambiente. A volte lo sfruttamento di alcuni automatismi motori quali il canto, il ballo, la ripetizione di filastrocche, può smuovere il malato dallo stato di inerzia nel quale si trova e costituire fattore di comunicazione.
Alterazione del ritmo sonno-veglia
Il malato tende a rimanere sveglio di notte e a dormire di giorno (inversione del ritmo sonno-veglia). Quando resta sveglio durante la notte spesso si alza, si lava, si veste e può manifestare l’esigenza di uscire oppure può iniziare a fare qualcosa: talvolta invece rimane a letto, parla a voce alta, chiama persone, e mette in disordine la biancheria del letto.
COSA FARE in caso di alterazione del ritmo sonno-veglia
-Scoraggiare il sonno durante il giorno.
-Far fare delle lunghe passeggiate al paziente o stimolarlo a svolgere una attività fisica diurna.
-Mettere, per quanto possibile, il paziente a suo agio al momento di andare a letto.
Modificazione dei comportamenti sessuali
La malattia non modifica in genere le relazioni. Può tuttavia accadere che il malato perda interesse, ma può anche fare richieste eccessive di tipo sessuale o comportarsi in maniera inadeguata. Perché si manifestano? Le modificazioni sono in relazione alle alterazioni che la malattia provoca a livello delle aree cerebrali che colpisce.
COSA FARE in caso di modificazione dei comportamenti sessuali
-Essere comprensivi e pazienti nell'affrontare questo problema. Abbracci affettuosi possono essere mutuamente soddisfacenti e permettono anche di comprendere se il malato desidera una maggiore intimità. Di fronte a richieste non gradite provare a distrarre il malato coinvolgendolo in un'altra attività.
- non reagire in modo esagerato, avendo in mente che questi disturbi sono una conseguenza della malattia. Se il malato manifesta un comportamento sessuale improprio (ad es.tenta di denudarsi in pubblico, si tocca i genitali o compie gesti incongrui nei confronti di altri) scoraggiarlo con dolcezza e tentare di distrarlo.
Tante indicazioni possono essere tratte dai libri e dagli articoli sull’argomento… ma chi ha un familiare malato di Alzheimer inevitabilmente individua, autonomamente, delle strategie adeguate per l’assistenza.