In Gb la bimba che non suda
Ha 8 anni e una rara malattia
Niente giochi in spiaggia, corse a perdifiato, altalene e giostre al parco in una calda giornata di sole. Hannah ha 8 anni e per lei l'estate, con le sue alte temperature, potrebbe essere fatale. Il suo corpicino è come una pila che si surriscalda. Ma lei non riesce a sudare. Tutta colpa di una malattia rara, la sindrome di Hay-Wells, di cui soffrono solo 30 persone nel mondo.
Si tratta di una displasia ectodermica che impedisce alle ghiandole sudoripare di funzionare. I genitori, Wendy Shires e Richard Harpin, sono sempre in allerta. Perché la loro piccola anche solo giocando in giardino nei giorni caldi rischia la vita. Hannah vive a Huddersfield, West Yorkshire, papà e mamma si assicurano che la sua temperatura corporea non salga troppo, le spruzzano acqua fredda, le fanno impacchi di ghiaccio all'occorrenza. La bimba è praticamente inseparabile dal ventilatore. "Dobbiamo stare molto attenti. Usiamo asciugamani bagnati per raffreddarla e spesso immergiamo il suo berretto da baseball in acqua. Hannah dorme sempre con un ventilatore acceso e non esce nei giorni caldi".
Come conseguenza della malattia genetica, Hannah ha pochi capelli e ciglia, porta l'apparecchio acustico e, oltre a non poter sudare, non può versare lacrime. I medici hanno detto ai genitori che si tratta di una malattia genetica e che magari nella famiglia di Hannah, andando indietro di 100 anni, si potrebbe scovare qualcun altro con questa patologia, molto più comune nelle donne. I genitori della piccola, che è anche finita sotto i riflettori della stampa britannica, hanno ricevuto sostegno dell'associazione 'Ectodermal Dysplasia society', che raggruppa i genitori di bimbi affetti da queste malattie molto rare e punta a sensibilizzare l'opinione pubblica. Hannah a ottobre, in occasione di una giornata dedicata alle malattie genetiche, incontrerà altre due ragazze affette dalla sua stessa patologia.
"Dobbiamo stare molto attenti. Usiamo asciugamani bagnati per raffreddarla e spesso immergiamo il suo berretto da baseball in acqua. Hannah dorme sempre con un ventilatore acceso e non esce nei giorni caldi". Come conseguenza della malattia genetica, Hannah ha pochi capelli e ciglia, porta l'apparecchio acustico e, oltre a non poter sudare, non puo' versare lacrime. I medici hanno detto ai genitori che si tratta di una malattia genetica e che magari nella famiglia di Hannah, andando indietro di 100 anni, si potrebbe scovare qualcun altro con questa patologia, molto piu' comune nelle donne.
I genitori della piccola, che e' anche finita sotto i riflettori della stampa britannica, hanno ricevuto sostegno dell'associazione 'Ectodermal Dysplasia society', che raggruppa i genitori di bimbi affetti da queste malattie molto rare e punta a sensibilizzare l'opinione pubblica. Hannah a ottobre, in occasione di una giornata dedicata alle malattie genetiche, incontrera' altre due ragazze affette dalla sua stessa patologia.